O Dia Mundial de Conscientização sobre o autismo é comemorado nesta terça-feira (2). A data foi criada em 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU), com o objetivo de promover conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), as necessidades deste público e os direitos das pessoas com TEA. De acordo com o Ministério da Saúde, foram mais de 30 mil atendimentos realizados em todo o Brasil, a este público, em 2023.
+ Pesquisa inédita faz um retrato do autismo no Brasil
Pesquisa da Genial Care e Tismoo.me, instituição especializada em cuidados a famílias e a crianças autistas, mostra que 79% dos cuidadores de pessoas com TEA apontam ter insegurança em relação ao futuro da criança.
O Brasil ainda não possui dados estatísticos de quantos brasileiros possuem TEA, nem em qual região ou estado estão localizados. O Ministério da Saúde destaca que, a partir da publicação do próximo Censo Demográfico, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), é esperado haver um panorama oficial da quantidade de pessoas com autismo no país.
O SBT News conversou com especialistas, Ministério da Saúde e com pessoas da comunidade autista sobre os desafios e ações de melhoria que podem ser feitas ao público.
"Há quem seja autista e fale, há quem seja autista e nunca venha a falar. Há quem seja autista e tenha deficiência intelectual. Todas as diferenças devem ser respeitadas e conscientizadas para não se criar um estereótipo", disse a empresária, Sarita Melo, diagnosticas com TEA, ao falar sobre a importância do dia Mundial de Conscientização sobre o autismo.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), O TEA é um distúrbio caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento do indivíduo, interferindo na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento.
OBSERVAÇÃO: Há três níveis do Transtorno do Espectro Autista (TEA). A classificação é dividida em: nível 1 - leve; nível 2 - moderado; e nível 3 - severo. Para entender qual a classificação, é necessário diagnóstico e acompanhamento de um profissional da área.
Julia Amed, orientadora clínica na Genial Care, rede especializada no cuidado e desenvolvimento de crianças com autismo e suas famílias, explica que quando há atrasos na fala, baixo contato visual e dificuldades no convívio social é importante buscar diagnóstico.
"Os sinais de autismo podem ser identificados a partir dos 6 meses de idade. Há alguns pontos de atenção para os cuidadores. Sendo eles: atraso de fala, baixo contato visual, pouca busca social (pela mãe, pai) e presença de comportamentos restritos e repetitivos. Caso os cuidadores comecem a desconfiar destes sinais, é necessário uma avaliação médica para haver o diagnostico", explica Amed.
Julia Med destaca que, nesses casos, é importante que essas pessoas procurem um médico. Profissionais de psiquiatria ou neurologistas são os indicados para fazer a avaliação do paciente e dar o diagnóstico correto.
O autismo não é uma doença, é um transtorno do neurodesenvolvimento, portanto não há cura. A ciência indica que a intervenção precoce é a melhor forma de conseguir desenvolvimento significativos no comportamento da pessoa com TEA. Só é indicado haver intervenção interdisciplinar quando há evidências do nível do espectro e quadro geral do cotidiano do paciente.
Existe um alto nível de estresse relatado por cuidadores de pessoas com TEA. Esgotamento psicológico e físico são alguns dos pontos que foram citados pela comunidade.
O estudo conduzido pela Genial Care e Tismoo.me em 2023 mostra que 79% dos cuidadores apontam ter insegurança em relação ao futuro da criança.
A intervenção individualizada para a criança é importante. Ter uma rede de suporte para os cuidadores, é primordial.
"Um dos cuidados que uma mãe ou cuidador da pessoa com TEA pode buscar são: consulta de psicoterapia e também dividir as tarefas relacionadas à criança com outras pessoas que façam parte dessa rede", explica a especialista da Genial Care.
Procurar atendimento na rede pública também é uma opção.
Ter em casa uma pessoa com TEA, principalmente na classificação consideradas severa, pode representar um fator de desequilíbrio para toda a família. Por esse motivo, o Ministério da Saúde recomenda que:
Segundo o Ministério da Saúde, foram 30.970 atendimentos a pessoas com autismo, em 2023. Os principais foram:
No âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e, especificamente, da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), atualmente existem:
Destes, 266 serviços habilitados na RCPD ofertam a modalidade intelectual e é neste componente que as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) são atendidas.
OBSERVAÇÃO: Se você deseja receber atendimento em algum desses postos de saúde, consulte a unidade e localidade disponível em seu município para atendimento.
Ingrid Monte, de 43 anos, é mãe atípica do pequeno Pedro, de 8 anos. Ela conta que teve dificuldades para conseguir o diagnóstico e tratamento adequado ao filho. Lidar com as comorbidades associadas ao TEA e ao Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) também são quadros frequentes que Pedro apresenta. Ele foi diagnosticado com TEA aos 2 anos de idade.
"Tive dificuldades para ter o diagnóstico precoce do Pedro. Quando finalmente consegui o outro desafio foi conseguir dinheiro para pagar as terapias que chegavam de R$ 80 a R$ 350 por hora. Dependendo do caso, a criança precisa de 20 a 30 horas semanais e o tratamento inclui uma equipe multidisciplinar, com neuropsicóloga, terapia ocupacional, fonoaudióloga. Alguns casos, é mais complicado ainda, quando é necessário intervenção por meio de equoterapia, musicoterapia, entre outras", explica Ingrid.
Ela também disse que as leis que garantem os direitos do autista no Brasil nem sempre funcionam. O aluno com TEA, por exemplo, tem direito a um acompanhante terapêutico na escola para ajudá-lo nas atividades do dia a dia e socialização. Porém, muitas vezes, a rede pública escolar não disponibiliza um profissional adequado para realizar esse apoio.
Lei Romeo Mion: Sancionada em 2020, a Lei Nº 13.977 – conhecida como Lei Romeo Mion – estabelece a emissão de uma Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Seu nome foi inspirado no adolescente Romeo, de 16 anos, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion e está no espectro.
Sarita Melo tem 30 anos, é empresária, foi diagnostica com TEA e também é mãe atípica. Ela faz tratamento voltado à análise do comportamento e foi diagnosticada com o espectro, pelo médico da filha, aos 28 anos.
Ela destaca que mesmo com as políticas públicas vigentes, ainda faltam pilares de atendimento importantes na saúde e educação.
" A falta de diagnóstico precoce inviabiliza uma vida cheia de autonomia e independência. Os adultos crescem sem diagnóstico e levam uma vida sem entender suas dificuldades. Adultos autistas tem altas taxas de suicídio, justamente por não ter feito um tratamento adequado. Nunca é tarde para iniciar uma intervenção", destaca a empresária.
A empresária chegou a tomar medicações para combater depressão e ansiedade. Ela era hiperfocada e chegou a trabalhar 20 horas sem comer.
"Me frustrava com algo e aquilo me abatia, tinha seletividade alimentar, pouco tempo de espera, hiperatividade e hipersocialização, mas nunca pensei que pudesse estar relacionado ao TEA", destaca Sarita.
Para a comunidade, é necessário haver mais ações de conscientização sobre o assunto em todas as esferas públicas, incluindo na rede de ensino escolar.
"O ideal seria que todas as escolas trabalhassem na conscientização a respeito do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Falar sobre pautas que promovam mais respeito e dignidade a comunidade, melhorariam a situação atual. Muita gente não entende sobre o espectro. Acredito que além de ações públicas para conscientizar a sociedade, a direção das escolas, professores e demais profissionais da área da educação, precisam de treinamento para saber lidar com as crianças, jovens e adultos do espectro," pontua Ingrid, mãe atípica.
Sarita ressaltou que não só está dentro do espectro como também tem pessoas em sua família com autismo. A empresária destaca que quanto mais políticas públicas para a comunidade, mais inclusão haverá.
